Alejandro: pareja de una afectada

 

¿Cómo te sientes cuándo ves que la persona que está a tu lado pasa dolor y no la puedes ayudar?
 
Impotencia por no poder hacer nada. Te das cuenta como la otra persona lo pasa mal, está sufriendo, quieres hacer más por la persona que está a tu lado y no puedes.
 
¿En qué ha afectado la enfermedad en las relaciones sexuales?
 
Bastante desde ese punto de vista, ya que todo tiene que ser de una cierta manera, hay posturas que duelen, no puedes improvisar porque estás pensando y pendiente de si a la otra persona le duele o no. Priva de espontaneidad en la relación. Lo que resulta algo que tendría que ser placer, acabas estando en una situación de alerta continua.
 
¿Los tratamientos hormonales, a nivel sexual, han afectado?
 
El estado de ánimo afecta en general, a nivel de organismos: falta de sensibilidad, hay heridas internas, sudores, fiebres…
 
¿Cómo ves que esta enfermedad afecta a la vida social?
 
Bastante porque no puedes hacer una vida social normal por el tema de los dolores, no puede andar mucho y el dolor es a modo ascendente, con lo cual no puede ir a dar una vuelta, compras o cosas habituales. Y con el miedo de que te venga el dolor, si estás con gente te cohíbe, lo que lleva a la larga es quedándote en casa porque es algo muy molesto que tengas que ir parando a la mínima que anda dos calles. Acabas por dejar de hacer cosas.
 
¿Te ha afectado a tu vida laboral esta enfermedad?
 
Si, tienes que pedir horas o fiesta en el trabajo para acompañar a tu pareja al médico.
 
¿Qué sentimientos te provoca la endometriosis?
 
La enfermedad como tal ninguna, sino sobre la persona que le afecta directamente, ves que una persona que quieres no puede tener vida normal, necesita ayuda para ir a comprar, no sale tanto, enlaza con la vida social, ves como podría hacer muchas más cosas pero no puede, ves que no hay solución a corto plazo, no garantizan que pueda tener una mejora, cuando ves a alguien cercano así te entristece, te genera impotencia, es un cúmulo de sensaciones que ninguna es positiva.
 
¿El entorno ha ayudado o está sensibilizado?
 
No, la gente no sabe lo que es. La mayoría no saben cuales son los síntomas. Las personas que la sufren de manera severa si pudiera hacer un poco más de vida sería diferente.
La gente tiene su vida hecha y es complicado porque el entorno en especial él suyo no ha respondido.
 
¿Cómo te has sentido respecto a eso?
 
Mal, porque si su situación le impide salir, la gente tendría que haber salido un paso enfrente, y no lo han hecho así, considero que puede haber afectado más, si cabe más, al plano emocional de la pesona. Al final, te crea una sensación de tener que sacar adelante una situación que si hubiera tenido más ayuda, no hubiera mellado tanto en mí persona.
 
¿Cómo crees que afronta la paciente la enfermedad?
 
Valiente y con mucha paciencia, yo no sé si lo hubiera aguantado tan bien. No es fácil, es muy duro. Ha sido muy persistente, ha luchado contra todo profesional que se ha ido encontrando, sin importarle sus diagnósticos y jamás se ha rendido por mejorar.
 
¿Cómo ves que le hayan afectado los diferentes tratamientos que le han dado?
 
En el plano de sensiblidad y emocional (medicación hormonal y para el dolor), estar tomando cinco pastillas o más al día no es bueno, eso para el cuerpo no es bueno, provoca daños colaterales (estómago, intestinos, zonas genitales).
 
¿Qué daños colaterales provocan esos tratamientos?
 
Estreñimiento, heridas vaginales, sequedad vaginal, insensibilidad, dolores de cabeza, infecciones, hongos, bajadas de tensión, mareos…
 
¿Cómo han gestionado los médicos esta enfermedad? Cómo es tú visión?
 
Por un lado, la endo se trató de manera quirúgica, a partir de aquí han quedado secuelas, consecuencias de enfermedad de las adherencias. Después de la operación han mirado sobre la propia enfermedad pero no adherencias quirúrgicas o de la enfermedad, ésto no se está tratando bien ya que se lleva un año insistiendo en este tema. No lo han tenido en cuenta los médicos.
 
¿Qué diagnóstico daban los médicos en la consulta?
 
Psicológico, me parece rídiculo descartar otro tipo de complicación post operatoria. Dar la opción de ser adherencias simplemente porque algunas pruebas no sugieran endometrosis en sí.
 
¿Qué sensación tienes de la causa del problema?
 
Creo que es un tema adherencial, pero tampoco han hecho lo suficiente para ver si eso provoca el dolor, se centran en la enfermedad miran que no lo provoque el nódulo y descartan. Como te argumentan que no saben mucho de la enfermedad te van cambiando las medicaciones y esperan a ver como la persona responde ante ellos. Tampoco se planteaban volver a abrir, imagino que por temas de recortes, tampoco dan ninguna solución .
 
¿Han hecho pruebas concluyentes? O  es el propio especialista el qué no sabe?
 
El propio especialista ha dicho en diferentes ocasiones que no sabe de la enfermedad, mucha seguridad no da. Parece ser que si la cosa se arregla a la primera va bien, sino ya no saben qué hacer. Cuando se plantean otras alternativas ya que la tipología del dolor es diferente antes de la primera operación, en vez de averiguar, o no se lo plantean o nadie hace nada, no sé si por riesgos a entrar en quirófano, como saben que és, quizá no quieren volver a abrir. Nadie quiere entrar en hacer y opinar. Nadie ha ido a la raíz del problema. Es como un bucle sin salida.
Hemos preguntando temas adherenciales pero no hay ninguna prueba que lo confirme ya que son todo informes de sospecha pero tampoco nadie quiere entrar a mirar así que es el pez que se muerde la cola.
 
¿Ha habido daños colaterales que tampoco se han mirado?
 
Si,  exacto, son informes que quedan ahí, los médicos se pasan la pelota. Además hay una inconcluencia entre lo que se dice en el momento de la prueba y el informe escrito. De esta manera, es casi imposible que el especialista pueda valorar en condiciones.
 
¿Cómo te interfiere a ti, cómo tú te sientes cuando tienes que salir a dar un paseo o a comer?
 
Mal por la persona,porque sabes que algo tan simple como un paseo de 10 minutos no lo puedo hacer. Impotente, ves cómo la otra persona se da cuenta de que no puede hacer la vida normal, piensas en cómo se siente, es tristeza.
Tu sabes qué vas a comer dura una hora si llega, a mi también me corta esa vida y muchas cosas que no puedes hacer y corta cosas cotidiananas, irte un fin de semana, irte a pasar el día fuera…. Cuando la enfermedad es severa no sólo interfiere a la paciente sino a las personas que hay a su alrededor.
 
¿Qué se te pasa por la cabeza cuando te dice "- Vamos a hacer algo"?
 
Lo primero que pienso es que lo dice porque le apetece mucho, pero sabes que no va a poder y hay un sentimiento de fustración.
 
¿Crees que esta enfermedad es invalidante a nivel personal y laboral?
 
Para mi invalidez es no poder hacer una vida no sólo normal, es invalidenta cuando una persona tiene que trabajar para poder subsistir, trabaja y tiene ingresos y a partir de ahí puede pagar estudios,una casa, mantener unos hijos. Lo básico es ingresar y para eso se necesita trabajar. A la persona le invalida porque una persona que no puede andar más de tres manzanas cómo puede trabajar, ojalá los hubiera con esta enfermedad a nivel severo. Las empresas no quieren a personas con estos dolores que pueden causar bajas asi que si te descartan para trabajos para mi la severa es invalidenta.
 
¿Qué esperas de la próxima operación? Si la hay
 
Que se solucione, pero no sé que pasará soy exceptivo, ilusión si pero esperanzas no. Hay que tener los pies en el suelo y esperar. Los médicos creo que como no saben mucho tampoco se la quieren jugar que hacen lo que pueden pero sin arriesgarse.
Si abren y no ven nada, no sé que pasará, creo que será grave, porque habrá unos dolores inexplicables y cuando los médicos no queiren explicar algo, malo….
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