¿Cómo te sientes cuándo ves que la persona que está a tu lado pasa dolor y no la puedes ayudar?

 

Cuando veo a mi mujer en el suelo o revolcándose en el sofá o la cama por el dolor, siento impotencia, no sé qué puedo hacer además de llevarla a un hospital, lo malo es que la mayoría de las veces nos pasamos horas en urgencias, esperando a que la puedan tratar, aguantando los dolores y al final simplemente le ponen un gotero con calmantes, en el mejor de los casos, o nos mandan a casa.

 

¿En qué ha afectado la enfermedad en las relaciones sexuales?

 

¿Relaciones sexuales? Hace tiempo que no disfrutamos de ellas, unas veces no se puede por la inflamación y el dolor que sufre,  y otras veces intenta disimular para que yo disfrute, pero es imposible porque se nota que lo pasa mal, así que ya me he acostumbrado a tener relaciones sentimentales, no sexuales.

 

¿Los tratamientos hormonales, a nivel sexual, han afectado?

 

Claro que han afectado los tratamientos hormonales a nivel sexual, unos más que otros, provocan inapetencia, sequedad vaginal, cambios repentinos de humor (sobre todo mucho mal humor).

 

¿Como ves que esta enfermedad afecta a la vida social?

 

Cuando ha estado en “sus peores momentos de la enfermedad” no podíamos salir apenas, y cuando lo hacíamos teníamos que volver corriendo porque tenía que reposar a causa del dolor de cólicos o teníamos que acudir al hospital. No podíamos hacer planes.

 

¿Te ha afectado a tu vida laboral esta enfermedad?

 

Por supuesto que me ha afectado mi vida laboral, he tenido que pedir muchos días en mi trabajo, a causa de sus ingresos en hospitales y sus numerosas cirugías.

 

¿Qué sentimientos te provoca la endometriosis?

 

La endometriosis me provocan impotencia, por ver impotente cómo sufre mi mujer y no poder ayudarla como quisiera. Ojalá hubiese una cura o al menos, medicamentos específicos para que no tuviera crisis. Es muy duro ver a la persona que amas cómo sufre sin remedio a tu lado y tú sin poder ayudarla.

 

¿El entorno ha ayudado o está sensibilizado?

 

Pues la verdad, el entorno ha tardado en comprender la enfermedad y la verdad es que no les culpo, porque los profesionales (que se supone que entienden de salud y sobre todo de enfermedades) nos decían que no tenía nada, que los dolores estaban causados por su mente, que necesitaba distraerse, incluso me aconsejaron un viaje para que se distrajera y no pensara en sus dolores. Lo hemos hecho en varias ocasiones y casi siempre lo ha pasado fatal porque el dolor es físico no psíquico y cuando duele, duele, no duele menos por estar en un spa o un hotel de todo incluido. Y un viaje para conocer ciudades nuevas y dar grandes paseos... imposible, se cansa muy rápido y se agota de tal manera que necesita horas para reponerse.

 

¿Cómo te has sentido respecto a eso?

 

Al principio pensaba como ellos, pero viendo que nada era psicológico, sino físico, intenté apoyarla e intentar buscar a alguien que nos pudiera ayudar, menos mal que encontré una asociación en la que nos informaron mucho  más de la enfermedad que cualquier especialista que la había visto hasta el momento.

 

¿Cómo crees que afronta la paciente la enfermedad?

 

La enfermedad ha afectado mucho a mi mujer, al principio la hizo vulnerable por culpa de los médicos que decían que todo era psicológico, pero en cuanto tuvo un diagnóstico me sorprendió, sé que es muy luchadora, pero nunca la vi luchar tanto como lo estaba haciendo desde aquél momento. Se ha convertido en una persona muy fuerte, luchadora y que no se deja pisar por nadie, defiende sus derechos a muerte.

 

¿Cómo le han afectado los diferentes tratamientos?

 

Además de los tratamientos hormonales en contra de la endometriosis, ha sufrido las consecuencias de tres tratamientos de FIV, con todo lo que ello conlleva (muy mal humor, cambios repentinos de humor, sofocos, sudores fríos, escalofríos inesperados, dolor de cabeza, de espalda, aumento de peso, etc...) Aunque parezcan muchos síntomas preferimos estos antes que los síntomas de la endometriosis que son mucho más fuertes e insoportables.

 

¿Cómo han gestionado los médicos esta enfermedad? Cómo es tú visión?

 

Creo que los médicos necesitan mucha más información de la que tienen de la enfermedad, muchos de ellos no tienen ni idea de lo que ocasiona ésta enfermedad. Pocos profesionales hemos encontrado en éste arduo camino que nos han asesorado y aconsejado sobre lo que deberíamos hacer de una forma correcta.

 

¿Qué diagnóstico daban los médicos en la consulta?

 

Lo dicho, al principio decían que necesitaba un psicólogo, después que necesitaba un cirujano y ahora mismo... depende del profesional que le toque, según la seguridad social, cada día es uno diferente.

 

¿Han hecho pruebas concluyentes? O  es el propio especialista el qué no sabe?

 

Algunos parecían que sabían lo que hacían y sólo se la daban de listillos,  otros han sido más profesionales en el asunto y les han mandado resonancia, tránsito intestinal, colonnoscopia, además de las ecos normales y analíticas de control.

 

¿Ha habido daños colaterales que tampoco se han mirado?

 

Cuando empezamos el camino de las FIV, creemos que los médicos no miraban por los daños colaterales que ocasionarían tantos cambios hormonales, de hecho nadie nos informó al asunto, sólo actuaban según el protocolo, como ellos decían.

 

¿Cómo te interfiere a ti, cómo  te sientes tú cuando tienes que salir a dar un paseo o a comer?

 

Ahora mismo que está mejor de la enfermedad, no tengo tanto miedo, podemos salir y planear más cosas que antes no podíamos hacer, pero el miedo a que todo vuelva a estar como al principio no te lo puedes quitar de la cabeza.

 

¿Qué se te pasa por la cabeza cuando te dice "- Vamos a hacer algo"?

 

Sólo pido que no vuelva a sentirse mal y podamos disfrutar del momento sin pasar por un hospital de nuevo.

 

¿Crees que esta enfermedad es invalidante  a nivel personal y laboral?

 

Por supuesto que creo que es invalidante, es más no es que lo crea, es que lo sé. He visto cómo  al llegar del trabajo me he encontrado a mi mujer en el suelo, sin fuerzas y deshidratada de tanto vomitar por culpa de los cólicos continuos, ha pasado muchos días en cama o en el sofá sin poder moverse apenas por los cólicos, y cada vez que se movía se ponía peor y el dolor aumentaba. En ningún trabajo aguantan que alguien esté de baja tantos días al mes y menos si los médicos te dicen que no tienes nada físico y que todo es psicológico.

 

¿Qué esperas de la próxima operación, si la hay? 

 

Esperamos que sea la definitiva, que puedan limpiar todas las adherencias y focos endometriósicos  y que se pare la enfermedad y nunca más vuelva a tener esos dolores, en definitiva... que tenga calidad de vida.