Toni: pareja de una afectada
¿Cómo te sientes cuándo ves que la persona que está a tu lado pasa dolor y no la puedes ayudar?
Crea un sentimiento de impotencia.
¿En qué ha afectado la enfermedad en las relaciones sexuales?
Están totalmente condicionadas al estado físico y anímico de mi pareja y al mío propio.
¿Los tratamientos hormonales, a nivel sexual, han afectado?
Claramente, generan un efecto montaña rusa aún más acentuada que la enfermedad por si sola.
¿Como ves que esta enfermedad afecta a la vida social?
No sabría cómo valorarlo, supongo que le condiciona a partir de su estado de ánimo. En nuestro caso la enfermedad está actualmente controlada, pero mi percepción es que la medicación y seguramente el cansancio después de tanto tratamiento y las operaciones le provoca mucha irritabilidad.
¿Te ha afectado a tu vida laboral esta enfermedad?
Estás más irritable y apático, lo que afecta bastante tu rendimiento.
¿Qué sentimientos te provoca la endometriosis?
Los efectos de la enfermedad en mi pareja me provocan tristeza, por el sufrimiento que siente ella y por tener que asumir que nuestra hija no tendrá hermanos , y también miedo a que la enfermedad vuelva a avanzar y se tenga que volver a operar.
¿El entorno ha ayudado o está sensibilizado?
No considero ni que haya ayudado ni que no, para la familia y amigos no es fácil entender hasta que punto puede afectar la enfermedad, también es verdad que hasta hace poco no hablábamos mucho del tema.
¿Cómo te has sentido respecto a eso?
En algún momento un poco sólo, sobretodo en las operaciones, creo que la familia se las han tomado demasiado alegremente. Por mi trabajo he visto varios vídeos de operaciones de este tipo y soy bastante consciente de su complejidad.
¿Cómo crees que afronta la paciente la enfermedad?
Como comentaba anteriormente, por suerte en nuestro caso la enfermedad no está en fase aguda y es más el efecto de la medicación, que provoca una montaña rusa de estados de ánimo que los dolores propios de la endo.
¿Cómo ves que le hayan afectado los diferentes tratamientos que le han dado?
Prácticamente todos son muy agresivos y provocan grandes cambios físicos y psíquicos.
¿Cómo han gestionado los médicos esta enfermedad? Cómo es tú visión?
En nuestro caso creemos que nos han informado bien una vez se diagnosticó la enfermedad. El punto más negativo es una primera intervención muy superficial que pensamos que se podría haber obviado.
¿Qué diagnóstico daban los médicos en la consulta?
Inicialmente pensaban que simplemente era una hiperestimulación ovárica producida por una medicación prescrita para aumentar las posibilidades de embarazo, al no mejorar una vez dejada la medicación, en una ecografía vieron claramente el quiste de endometriosis.
¿Han hecho pruebas concluyentes? O es el propio especialista el qué no sabe?
Si todo tipo de pruebas, no tenemos quejas en ese aspecto, en general hemos tenido la percepción que los especialistas que nos han tratado tenían conocimiento de la enfermedad y de lo que había que hacer en cada momento.
¿Ha habido daños colaterales que tampoco se han mirado?
De momento que sepamos no.
¿Qué se te pasa por la cabeza cuando te dice "- Vamos a hacer algo"?
Actualmente hacemos vida normal.
¿Crees que es invalidante esta enfermedad a nivel personal y laboral?
Actualmente no.
¿Qué esperas de la próxima operación, si la hay?
Sólo esperamos que no haya otra.