Carlos: pareja de una afectada
Como pareja de una afectada de endometriosis, ¿Cómo viviste el diagnóstico?
Pasaron 4 años hasta que la diagnosticaron, durante ese tiempo fuimos a urgencias cada mes, y todos decían que su dolor era normal, yo veía como se retorcía de dolor cuando tenía la menstruación y sabía que eso no era normal. Cuando por fin la diagnosticaron, fue tras una cirugía de urgencias dónde le extirparon un ovario y parte del otro, de golpe no entiendes nada, tampoco nos dijeron que se tratase de una enfermedad, solamente nos dijeron que si queríamos tener hijos que lo intentáramos ya. Yo sólo quería verla a ella bien, sin dolor, pero el dolor seguía incluso después de la cirugía. Te sientes frustrado e indefenso, porque no sabes que pasa y nadie te lo explica.
¿Ha afectado la enfermedad a tu vida cotiadiana?
Absolutamente sí. Hay épocas en que se encuentra mejor, pero otras que son horribles, con cólicos semanales, hay que ir a urgencias para que le pinchen un calmante para que pueda al menos descansar un poco. Muchas veces me la encuentro de madrugada estirada en el sofá con la esterilla eléctrica llorando a moco tendido a causa del dolor, y yo me tengo que ir a trabajar a las 5:30 de la mañana y se me rompe el alma de verla así y saber que no puedo hacer nada por ella.
¿Ha afectado a vuestra vida social?
Nuestra vida social se ha reducido drásticamente, si salimos estoy pendiente de que no le duela, porque normalmente cuando lleva un rato sentada le empieza el dolor y nos hemos de ir porque no aguanta más, eso los días que tenemos suerte.
Hemos aprendido a hacer más vida casera, hemos conseguido buscar aficiones que nos gusten para hacer en casa y que así no nos sintamos atrapados.
¿Y ha afectado a vuestra vida sexual?
Si. Las relaciones sexuales se han reducido a la mitad, yo muchas veces veo que le está doliendo mientras mantenemos relaciones y he de parar, porque yo quiero que ella esté al 100% conmigo y no que le esté doliendo. Además el tratamiento hormonal que toma baja la libido, con lo que se junta todo.
¿Qué sentimientos te provoca la endometriosis?
Odio, rencor, impotencia, rabia, pena… No entiendo porque le ha de pasar esto a ella, no soporto ver como llora de dolor y yo no puedo hacer nada por ella, ni verla llorar porque no podemos tener hijos. Esta enfermedad no te mata, pero te consume.
¿Cómo has vivido el diagnóstico de esterilidad?
Yo siempre he querido tener hijos, y durante un tiempo antes de que la diagnosticaran le estuve insistiendo para tenerlos, pero ella quería esperar, ahora me siento terriblemente culpable de eso, creo que si no le hubiera insistido en un pasado ahora ella no se sentiría tan mal por no poder tenerlos. Pero a mí siempre me ha preocupado ella, tenía muy claro que no quería que se sometiera a una fecundación in vitro porque sabía que iba a empeorar, puedo vivir sin hijos, pero no puedo vivir sin ella.
¿Crees que el entorno está sensibilizado y ha ayudado?
Nuestro entorno cercano sí, nuestra familia y amigos han estado siempre a nuestro lado y nunca jamás han hecho comentarios del tipo “siempre estás mala” o “siempre te duele algo”. Pero la sociedad no está nada sensibilizada, y los médicos menos aún. Era indignante ver cómo le decían cuando iba a urgencias sin apenas poder caminar del dolor que sentía con la regla, que ese dolor era normal, ¿Cómo va a ser eso normal? Si la hubieran diagnosticado 4 años antes posiblemente aún conservaría los dos ovarios y posiblemente hubiera podido ser madre, y lo que es más importante, no tendría la enfermedad tan avanzada y no tendría tanto dolor.
¿Cómo crees que afronta tú pareja la enfermedad?
Para mí es muy valiente. Durante años ha estado luchando con los médicos para que le hicieran caso, y ahora que ya está diagnosticada desde hace 3 años y le han operado dos veces y posiblemente haya una tercera, para mi es la persona más valiente que conozco, aunque tiene días que cuando le duele mucho está apagada, sigue siendo alegre, sigue sonriendo y seguimos teniendo momentos de risas, sigue valorando la vida y sigue siendo feliz incluso con una enfermedad como esta. Yo creo que pocas personas podrían enfrentarse así a una vida marcada por el dolor.
Has comentado que tardaron 4 años en diagnosticar a tu pareja, ¿A cuántos médicos acudisteis?
Por muchísimos, fuimos a varios hospitales, visitamos urgencias infinidad de veces, y ahí la veían médicos de cabecera, ginecólogos, urólogos… Le hacían ecografías, análisis de orina, de sangre… incluso llegó a estar ingresada 4 días y no supieron decirle que le pasaba, pero si hasta le vieron un quiste en el ovario ¡y le dijeron que no era nada!.
¿Qué diagnóstico daban los médicos en la consulta?
De todo, decían que era infección de orina aunque los análisis dieran negativo, también piedras en el riñón, incluso un par de veces dijeron que era un ataque de apendicitis. Como ella sabía que tenía un quiste en el ovario desde hacía meses, cada vez que iba les decía que por favor le miraran el quiste, y le llegaron a decir que era una hipocondríaca y que al saber que tenía un quiste estaba obsesionada. Si alguien le hubiera hecho caso, nuestra vida hubiese sido muy distinta.
¿Después de las cirugías ha mejorado su calidad de vida?
Sí y no. Por un lado la primera vez que le operaron no fue un especialista, le hicieron una laparotomía de exploración y le extirparon un ovario y medio, pero le dejaron adherencias y un quiste. A raíz de esa operación se empezó a encontrar peor, no le pararon la menstruación, ella seguía teniendo reglas y como no sabíamos nada de esta enfermedad no sabíamos que parando la regla se suele mejorar. Volvimos a ir a urgencias varias veces y nos atendía el mismo médico que la operó, y decía que no tenía nada. Así que fuimos a otro que le hizo una resonancia y vio que tenía un quiste de 5 cm y adherencias así que le recetó anticonceptivas sin descaso y mejoró. Hace un año se volvió a operar, porque intentábamos tener un hijo y el ginecólogo nos dijo que lo probáramos 6 meses de manera natural, no estuvo ni dos meses con regla que se moría del dolor, así que buscamos un especialista en endometriosis y se volvió a operar, pero una vez operada nos siguieron diciendo que intentáramos el embarazo de manera natural y si en 6 meses no se quedaba haríamos fiv. A los 4 meses estaba otra vez igual que antes de operarse. Actualmente al descartarse la posibilidad de tener hijos está tomando tratamiento y parece que empieza a mejorar.
¿Ha habido daños colaterales de las cirugías o los tratamientos?
Si, en la segunda operación el especialista nos comentó que le habían hecho un destrozo en la primera, que tenía todo el abdomen lleno de adherencias que no podían quitar, entendimos que en la primera operación no estaban preparados para lo que se encontraron e intentaron quitar las adherencias abdominales pero no pudieron, y dejaron el tejido en mal estado y se ha debido de cicatrizar de alguna manera que impide que ahora se pueda quitar. A raíz de eso tiene lo que llaman “pelvis congelada”, todos los órganos están unidos por adherencias y si se mueve uno se mueven todos y eso le provoca dolor.
En cuanto a los tratamientos hormonales, desde que los toma tiene muchas migrañas y muy fuertes.
¿Crees que es invalidante esta enfermedad a nivel personal y laboral?
Creo que sí, quizá cuando está bien controlada y con un tratamiento que funciona puede hacer relativamente vida normal, pero por lo general es muy difícil poder conciliar una vida laboral y personal con esta enfermedad, ¿Cómo vas a poder ir a trabajar si apenas puedes levantarte de la cama?
Has comentado que posiblemente haya una tercera operación, ¿Qué esperas de ella?
La verdad es que no mucho. Tiene muy poco ovario y ya nos han dicho que si la operan para limpiar no lo podrán salvar, porque tiene 3 quistes en sólo ese trozo de ovario. Estamos intentando con el tratamiento hormonal a ver si mejora y podemos retrasar un poco esa operación, porque el especialista nos ha dicho que al dejarle ya sin ovarios los efectos secundarios de una menopausia así iban a ser muy duros y lo iba a pasar muy mal, y teniendo las adherencias que tiene quizá ni mejore el dolor. Así que esperanza poca , aunque ella tiene mucha fe en que si le quitan el trozo de ovario que le queda mejorará bastante, tiene muy claro que el principal foco de dolor viene de ahí, así que intentamos ser positivos.