Ya es hora de hablar de endometriosis ¿Sufres dolores de regla insoportables? ¿Tienes amigas con ese problema? No dejes que te llamen (o las llamen) quejica. Gracias por dejarnos participar en esta entrevista junto al Dr. Francisco Carmona. «Hay más mujeres conendo ( forma coloquial de llamarla) que personas con asma, diabetes y sida juntas», desvela Cristina Gurruchaga, presidenta de Endo&Cat (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña).
Relacionada principalmente con nuestro aparato genital, esta patología puede causar dolor de regla severo (incluso dejarte postrada en la cama), molestias en las relaciones sexuales, esterilidad e incomprensión, principales muros a los que tienen que enfrentarse los 176 millones de mujeres en el mundo que la padecen. Pero, si el alcance y las consecuencias son tan devastadoras, ¿por qué ni tan siquiera se conoce? «Cuando exiges al Ministerio de Sanidad que actúe, la respuesta siempre es la misma: “La ginecología no es un tema prioritario”», dice Gurruchaga.
UNA CUESTIÓN DE GÉNERO
A la desatención del sistema público se suma una escasa investigación y formación médica, la ausencia absoluta de recursos, y un entorno que no entiende que existe un dolor ahí abajo capaz de paralizar la vida. «A día de hoy, no seremos más de 50 los médicos especializados en esta materia. Con dos millones de afectadas en nuestro país, cada uno tendría que atender a unas 40.000 mujeres, algo imposible de gestionar en toda una carrera laboral», razona el doctor Francisco Carmona, jefe de servicio de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona, y uno de los especialistas más involucrados a nivel europeo.
"El dolor de regla está normalizado. Pero, si duele, es que pasa algo".
Todo apunta a que esta asignatura pendiente, que aboca a las mujeres a una condena perpetua y casi secreta, es un problema de género. «Si hubiera algo por lo que los hombres tuvieran un dolor fuerte de testículos, es muy probable que la situación fuera distinta, se tomarían más cartas en el asunto», sostiene el también director médico de Women’s Health Institute Barcelona, advirtiendo que «el dolor de regla está normalizado, pero lo primero que hay que hacer es alertar sobre él. Si duele, es que pasa algo», asegura. Una postura que comparte el ginecólogo José Luis Muñoz, coordinador de la Unidad de Endometriosis del Hospital 12 de Octubre: «A la mujer le cuesta mucho, le da hasta vergüenza consultar. Y cuando se atreve a alzar la voz, la respuesta sanitaria no le suele dar al problema la importancia que merece». Mientras países como Japón, Italia y Dinamarca contemplan la baja por dismenorrea (menstruación difícil y dolorosa), aquí vivimos un escenario en el que esta afección está totalmente estigmatizada, y en el que las pacientes, solas, acaban optando por la resignación como única vía de superación.
MUCHOS FRENTES QUE LIDIAR
Conocida como la enfermedad de las mil caras, su habilidad para generar perplejidad es magistral. «Un día todo está controlado y al otro, llega la crisis», avisa Muñoz. Nunca sabes cómo se va a presentar: con problemas digestivos, con sangre en la orina, con hinchazón abdominal... Hay mujeres que incluso son asintomáticas. «Y la respuesta no se corresponde con el nivel de gravedad. Esta enfermedad es complicada hasta para eso», asegura.
La única clasificación que existe se refiere a sus tres formas clínicas: la peritoneal (cuando las células de la endometriosis afectan sólo al peritoneo), la ovárica (aparecen quistes en los ovarios) y la profunda (cuando llega a otros órganos, como el intestino grueso; a la unión del recto y el útero, al apéndice... ). «Únicamente un tercio de las enfermas presenta una forma aislada, en la mayoría de los casos conviven las tres», puntualiza el doctor.
Para minimizar los daños, es fundamental el diagnóstico precoz.
¿Y cómo interfiere en la rutina? Tampoco hay normas, es una lotería. Porque a los síntomas citados se unen otros muy comunes como la fatiga crónica, los cambios de humor o encarar la posible infertilidad. «Ocurre que a menudo la enfermedad decide por ti. La felicidad no pasa necesariamente por la maternidad, pero sí creo que todas deberíamos tener la oportunidad de decidir si queremos ser madres o no», dice María Fernández-Miranda, subdirectora de COSMOPOLITAN y afectada por endometriosis, de la que habla en su libro 'No madres: mujeres sin hijos contra los tópicos' (ed. Plaza & Janés). Muchas veces está indicada la congelación de óvulos, aunque no siempre. «Lo ideal es tratar cada caso como se merece, para conseguir que no avance y que no se presente la esterilidad», explica Carmona.
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De todas formas, para minimizar éste y cualquier otro daño, hay una premisa con la que todo el mundo está de acuerdo: el diagnóstico precoz. «Es un punto crucial que puede determinar el resto de la historia», advierte Muñoz. Con tantas y tan graves secuelas, resulta fácil entender que la endo no acaba aquí: influye en la vida de pareja, condiciona el ocio y puede alterar el rendimiento académico o profesional (en 2011, la Universidad de Oxford determinó que las afectadas pierden de media 11,8 horas a la semana, un dato que surge de sumar al absentismo laboral al tiempo que desperdician porque apenas pueden estudiar o trabajar). ¿Soluciones? Aparte de los tratamientos médico y quirúrgico (ninguno curativo), sólo quedan la acupuntura, la fisioterapia y una dieta rica en antioxidantes (con alimentos ricos en vitamina C, pescado azul, frutos secos...) y sin proinflamatorios (carne roja, gluten, lactosa...). «También se sabe que las que hacen ejercicio se encuentran mejor. Segregan endorfinas, que tienen potencial analgésico y antiinflamatorio», explica Carmona. «Ninguna elige esta situación. Por eso es tan importante que profesionales, familiares, compañeros y amigos sepan reconocer la enfermedad, validarla y tratarla con sensibilidad», explica la psicóloga María Reula Baquero, que ha escrito la Guía para la comprensión y el apoyo psicológico de la mujer con endometriosis.
Entre el 5% y el 20% de las mujeres en edad fértil sufre endometriosis.
No obstante, las últimas noticias son esperanzadoras: en Cataluña se está más cerca de implantar un protocolo pensado para reorganizar los recursos de su sanidad pública, y a nivel médico se trabaja para que en cinco años salgan fármacos (con derivados del cannabis, por ejemplo) que actúen con otros enfoques, como aumentar las defensas. Además, asociaciones como Endo&Cat han entrado en los colegios para facilitar información a las niñas, y han empezado a formar a enfermeras. Aunque queda un arduo camino, empezar a oír ruido es un buen augurio para cambiar algo.
¿Qué es la endometriosis?
Una enfermedad que afecta a las mujeres, sobre todo (pero no sólo) a su aparato reproductor. Surge cuando el endometrio aparece fuera del útero, que es donde debe estar. Este tejido (que se forma para albergar un embarazo y se expulsa con la menstruación cada mes que esto no sucede) puede adherirse a los ovarios, al peritoneo, a la pared del recto, a la vejiga...
En los casos más graves, la anatomía de los órganos se altera, acarreando difcultades para llevar una vida normal.
SÍNTOMAS DE ALARMA
Los principales son los dolores pélvicos y de regla intensos, las molestias durante el acto sexual (sobre todo con la penetración), y la desazón digestiva o urinaria durante los días del período. Si en la menstruación hay sangre en tus heces o tienes difcultad para quedarte embarazada consulta al médico.
SI SOSPECHAS, ¿QUÉ HACES?
Pedir tu historia clínica y que te hagan una ecografía o una resonancia. Si no se detecta nada, y siguen los síntomas, se debe hacer un tratamiento empírico (tratarte como si tuvieras endometriosis). Si mejoras, queda confrmado. Si no hay respuesta, pide una laparoscopia exploradora.
¿CÓMO TE LO TRATAN?
Debe haber una atención individualizada. Hay dos tipos de tratamiento: médico (con analgésicos para el dolor y la píldora anticonceptiva para reducir los estrógenos, que son el alimento de la enfermedad) y el quirúrgico. Los expertos recurren a la cirugía sólo en ciertos casos. No existe la cura defnitiva, que sólo llega con la menopausia.